Le temps est-il venu de passer à autre chose?
Qu’est-ce que l’AOH?
L’angio-œdème héréditaire (AOH) est une maladie génétique très rare qui cause des crises d’œdème (enflure ou gonflement) répétées et souvent imprévisibles dans différentes parties du corps – habituellement les bras, les jambes, le visage, le ventre et les voies respiratoires supérieures. Ces crises peuvent être douloureuses et invalidantes1.
L’AOH est très rare; on ne compte qu’environ un cas par 10 000 à 50 000 personnes1
Quelle est la cause de l’AOH?
L’AOH peut être causé par une quantité insuffisante d'une protéine, qui se retrouve dans le sang, appelée « inhibiteur de C1 » ou par la présence d’inhibiteurs de C1 qui ne fonctionnent pas correctement. Dans la plupart des cas, cette situation s’explique par une anomalie génétique. Dans d’autres cas, la personne atteinte d’AOH peut présenter des inhibiteurs de C1 normaux, mais des anomalies dans d’autres gènes causent l’angio-œdème1.
L’AOH est dite « héréditaire » parce que l’anomalie génétique en cause peut être transmise par les parents à leurs enfants1.
de C1 normalDans les cas d’AOH à inhibiteurs
de C1 normaux, le taux d’inhibiteurs de C1 est normal et la protéine fonctionne correctement.
La personne atteinte présente toutefois des anomalies
génétiques qui causent les symptômes d’AOH2.
Qu’est-ce qui déclenche les crises d’AOH?
Les crises sont parfois déclenchées par un trauma physique ou un stress émotionnel, mais dans de nombreux cas, l’élément déclencheur est inconnu1.
À quelle fréquence se produisent les crises d’AOH? Combien de temps durent-elles?
La fréquence et la gravité des crises d’AOH peuvent varier grandement – même parmi les membres d’une même famille. Cependant, beaucoup de personnes atteintes d’AOH présentent au moins 3 crises par mois. En l’absence de traitement, une crise d’AOH peut durer jusqu’à 3 jours et parfois même plus longtemps1.
Même si l’AOH se manifeste différemment d’une personne à l’autre, il est probable que la maladie se répercute de plusieurs façons dans le quotidien des personnes qui en sont atteintes, les obligeant par exemple à s’absenter de l’école ou du travail. Répondez à notre questionnaire d’autoévaluation pour voir les répercussions que l’AOH a sur vous.
Si vous ou l’un de vos proches êtes atteints d’AOH, sachez que vous disposez de nombreuses options de traitement. Parlez avec votre médecin de toutes les options qui s’offrent à vous – y compris les traitements qui s’administrent par voie orale.